Хората с редки болести имат страхотни застъпници в лицето на 8 неправителствени организации и някои от най-добрите професионалисти и сърцати лекари в България от различни болници и различни специалности, отдадени на битката за по-добър живот на своите пациенти. Формално поводът за среща беше семинар по проекта „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, който надхвърли обучителния контекст и се превърна в пълноценна дискусия как да помагаме ефективно и да подобрим здравните политики и грижата за пациенти с редки заболявания.
Заради по-малкия брой засегнати, такива хора често се чувстват „извън системата“. Изживяваме го и ние, като техни лекари, защото освен чисто медицинските дейности по тяхното лечение, си даваме сметка че в много от случаите просто са оставени да разчитат на човечността на лекари, на близки, на доброволци, на хора, които помагат.
Д-р Ива Гаврилова – хирург-онколог, част от екипа на амбулатория „Д-р Гаврилови онкоконсулт“ и секретар на Българската асоциация по дермато-онкология сподели общата позиция, че всеки човек заслужава и трябва да получи подкрепа и ефективна грижа както за лечението, така и за качеството му на живот. Беше формирана обща мрежа от професионалисти и граждански организации в рамките на целия Европейски съюз – за ефективно застъпничество за пациентите с редки заболявания, сред които е и меланомът.
На снимката от ляво надясно са:
✔ проф. Радка Кънева – ръководител на Център по молекулна медицина, МУ-София; координатор за България на BBMRI-ERIC и програмата „1 милион генома на Европа“;
✔ д-р Петя Стратиева – председател на сдружение „Ретина България; член на Комитета по съгласуване на европейските пациентски застъпници към ЕРМ и Групата на европейските пациентски парламентарни застъпници;
✔ проф. Иванка Димова – ръководител на Лаборатория по геномна диагностика, МУ-София; представител на България в Европейското партньорство по редки болести;
✔ д-р Ива Гаврилова – хирург-онколог в УСБАЛ по Онкология в София с дългогодишен опит в диагностиката и лечението на кожни тумори, главен координатор на Европейския меланомен регистър МеlaReg за България и секретар на Българската асоциация по дермато-онкология (БАДО).
Убедени сме, че заедно можем повече както в медицината, така и в подкрепа на каузата за достоен и качествен живот на хората, засегнати от редки заболявания в България.
Повече за инициативата ще намерите тук: www.rare-diseases.retinabulgaria.bg